愛，可以是狹隘的，也可以是廣袤的。
當話劇 《最后14堂星期二的課》的演員和“漸凍人”在一起，當閔行員警分局的警察和聽障孩子在一起，我們感受到了生命個體之間彼此的關愛。
編者
用愛解“凍”
《最后14堂星期二的課》相約“漸凍人”
趙藍
“我好像就坐在莫利教授家的客廳裏，靜靜地看著這一切。”對于27歲的 “漸凍人”小蓉來說，能夠走進劇場，完整地觀看一場以 “漸凍人”為主角的話劇，是一次難得的生命體驗。而近距離地與話劇 《最后14堂星期二的課》主演金士杰和卜學亮交流，更是她沒有想到的。
去年12月，話劇來滬上演時就邀請了許多 “漸凍人”前來觀看。 2月14日，這些 “漸凍人”又被邀請參加了 “用愛解凍，把愛傳下去”愛心慈善活動，共同度過了一個有意義的情人節。
“原來，他們連呼吸也會改變”
30歲的 “漸凍人”佳佳從一生下來，就和別的孩子不一樣，也沒有上過一天學。她周圍的很多人對于這一疾病都沒有什麼認識，看了話劇后，她十分感動于扮演 “漸凍人”莫利教授的金士杰在劇中的細膩表演。
原來，由于脊椎的問題，金士杰有一段時間腿腳不大方便，每次家裏電話響了，等他走過去，電話已經掛斷了。有一次他出門去，居然發現一只螞蟻走到了他的前面。正是這種 “比螞蟻還慢”的切身感受，讓他能夠去體會 “漸凍人”在生活中的種種困難。為了表演的真實，他曾花了近半年的時間接觸 “漸凍人”，去觀察他們如何發音說話，如何拿杯子，如何移動身體。隨著了解深入，他也越發地被感動， “原來我以為 ‘漸凍人’只是行動會變得有障礙，后來才知道就連呼吸都會變得困難，他們真的很需要幫助。”
“最大的心愿就是做個平凡人”
36歲的小林看上去面部表情有些僵硬，那是因為臉部肌肉的逐步萎縮。他一說起話來，聲音略帶嘶啞，有點含混不清，那是因為疾病開始入侵呼吸系統。就在幾年前，他還能自己吃飯，而現在他需要媽媽喂飯給他吃。
唯一沒有改變的，是他對生活的態度。他依然愛笑，依然喜歡動漫。他隨身的包裏放著許多他的作品，他總是友好地當做禮物送給遇見的人。
小林在交流中詢問兩位主演是否使用微博，并透露自己的使用者名是 “林凡人”，因為他最大的心愿就是做個平凡人，過著普通人的生活。
“疾病，只是生命的一部分”
上海第二工業大學副教授朱常青這兩年胖了。她笑著自嘲， “我以前愛跳舞，那時候可苗條了。現在整天坐著不動，能不胖嗎？ ”由于身體每況愈下，以前還能用助步器走路的她，現在主要依靠輪椅。身為神經肌肉疾病患者，朱常青以驚人的毅力和對公益的熱心，創辦了網站（www.mdachina.org）和常青基金，致力于呼吁社會的關注，幫助患者提高生命質量。
近年來，朱常青和她的團隊在改善患者的心理狀態和精神面貌上做了許多工作。他們鼓勵患者走出家門，至今已舉辦過31次 “看上海”公益活動。在上海世博會召開時，組織了 “假如我能行走三天”游世博夏令營。 2002年至今，舉辦了11次專家懇談會，傳播醫療信息，進行心理輔導。鼓勵患者大膽展示自己的才藝，開展了電動輪椅足球等活動，一些患者精神面貌煥然一新。 2003年起，每年組織大學生志愿者，為患者送教上門、送康復上門、送護理指導上門，累計超過22320人次，服務時間超過66060小時。
在她們的努力下，越來越多的人開始關注這一群體。作為臺灣劇場界泰斗級人物金士杰，去年專程從臺北來到上海送演出票，邀請 “漸凍人”進劇場觀看 《最后14堂星期二的課》，這也是 “漸凍人”首次有組織地進劇場觀看節目。一些無法站立和行走的患者的輪椅被安排在劇場最中央，為了防止輪椅向前移動，主辦方專門做了一些楔子，卡住每臺輪椅的前輪。此次演出所賣的相關商品，每件捐出10元給上海市殘疾人福利基金會。
“我們與莫利一樣身陷絕境，但他告訴我們，疾病和死亡只是生命中一個組成部分，就像一朵自由自在的浪花在撞向岸邊時會有恐懼，但它本身只是大海的一部分。”朱常青說這話時，臉上帶著微笑。
生命是一種奇跡，活著就有希望。英國科學家斯蒂芬·霍金在被診斷為 “漸凍人”近40年中，一直過著充滿意義的生活。他幾乎完全癱瘓，不能說話，能夠活動的僅是他面部的肌肉和左手的兩個指頭。但他依然憑著堅定的信心和頑強的毅力在理論物理學領域中取得卓越成就，并以著有 《時間簡史》等書聞名于世。
朱常青希望每個幸免于此病的人，如果能付出一點愛，去關心身邊的 “漸凍人”，他們就能有信心有質量地活下去。
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神經肌肉疾病 （neuro-MuscularDis－ease，簡稱NMD），多為進行性發展，隨著患者年齡的成長，負責人體運動的肌肉組織逐漸萎縮、退化、枯萎，最終完全失去生活自理能力，某些類型的NMD還會危及患者的生命，因而被形象而殘酷地稱為“漸凍人”。世界衛生組織把它列為五大絕癥之一，與癌癥和艾滋病齊名。
在我國，NMD患者約有450萬人，上海約有5萬人。
“能思考，卻動彈不得。我的心被禁錮在體內。 ”罹患此病的人們如此形容他們的處境。
20個“臨時家庭”的特殊節日
本報記者 馬松
“這張桌子的編號是 ‘S’，我們就是super家庭，超級家庭啦！”剛剛組建成 “臨時家庭”，“哥哥”張順宏就迫不及待地將白色T恤鋪開，擰開顏料瓶蓋，讓啟音學校聽障學生小吳、也就是 “弟弟”挑選自己喜歡的顏色。而 “姐姐”小蓉則用鉛筆為三人的彩繪 “家庭裝”勾畫起了底圖。若不是身著英姿颯爽的警服， 26歲的張順宏幾乎要半跪在小課桌前，他像個大男孩般露出了燦爛的笑容。
2月14日下午， 20位愛心姐姐與20名優秀單身警員，以及啟音學校的聽障學生們一起，用公益聯歡活動度過了一個特殊的 “情人節”。
一摞紅線， “月老”在中間握著，男生女生各牽一端，拉到盡頭，才知道誰是你的 “緣分”。20個臨時家庭就此組成， 25位聽障兒童則自由選擇 “家庭”入座。每個家庭要求手繪一件T恤，完成后現場走秀，得票最高的 “家庭”獲勝。
一聲 “開始”，現場炸開了鍋。高年級的同學忙著用手語和哥哥姐姐溝通，表達自己的創意；而一些頑皮的 “小朋友”們可顧不上這些，滿手顏料，恨不能像畢卡索那樣立即開始自己的“抽象畫”；聽障學校的老師們也不閑著，手語、對話、給建議，當起了現場翻譯。一份愛心，一項公益，讓年輕人們的 “相親”變得不再尷尬。有了共同的愛心話題，將剛剛認識的弟弟妹妹攬在懷裏，幸福和親近洋溢在每個人臉上。為把這一刻留作永久記憶，三年級的駱同學完成作品后，邀請哥哥姐姐在衣服上簽下名字，并用手語說到： “謝謝你。”
組織者趙警官介紹，參加活動的小伙子都來自閔行員警分局，他們中民警、交警、刑警一應俱全，甚至還有特警。而這些單身女性則是通過網路微博征集來的，她們中有醫生、老師、公務員。愛心姐姐小張為每一位小朋友送上了一份花的種子，希望他們像花兒一樣，綻放出自己的色彩。不少帶來作業本、書寫筆的姐姐們，還將助學用品分給 “別人家的弟弟妹妹”。
一位警員說： “我們平時工作忙，周圍大多是男同事，接觸女生的機會少。這樣的公益活動，既能幫助別人，也能結識一些志同道合的人，真是太好了。”而孩子們，不用詢問，也無須聆聽，看著他們手上各色顏料，以及臉上的笑容，就知道大家有多開心了。
人民警察 “可愛”嗎？女生們有沒有心動？從事IT工作的王小姐溫婉一笑： “這是個秘密。”看來，一切盡在不言中。
據悉，此項活動將于 3月份推出第二季，愛心公益還會繼續。
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